CAR 启新生|南方医院血液科急性淋巴细胞白血病亚专科患教会圆满收官!专业与温度为急淋病友镌刻治愈新篇
CAR启新生|南方医院血液科急性淋巴细胞白血病亚专科患教会圆满收官!专业与温度为急淋病友镌刻治愈新篇
2025年8月29日,恰逢七夕佳节,南方医院内科楼5楼示教室座无虚席,线上2万余名急淋病友与家属同步在线——一场由南方医院急淋亚专科牵头,汇聚由周红升教授领衔的核心医疗团队,王治香、何柏林、周璇、钟文浩等资深专家,柴燕燕、许汇娟、王聪聪、姚嘉丽等护理骨干,以及众多CAR-TCR病友的“CAR启新生--南方医院血液科急性淋巴细胞白血病亚专科患者健康教育”盛会,在此圆满落幕。
本次活动阵容堪称“急淋诊疗领域的权威集结”:医疗端涵盖临床诊疗、基础研究、多学科协作(MDT)等全维度专家,护理端带来采集、回输、康复全流程干货,病友端则呈现从“命悬一线”到“长期CR”的真实治愈故事,更设置线上线下互动答疑环节,形成“专业解读+实操指导+信心传递”的立体内容矩阵,不仅吸引全国急淋患者踊跃参与,更以高专业度、强感染力、暖人文感,为无数深陷困境的急淋病友,铺就了一条通往新生的希望之路。
开场致辞:周红升教授擎灯引路——以医者初心,破急淋治疗之困
“医生的使命,是‘偶尔去治愈,常常去帮助,总是在关怀’。而对急淋患者来说,这份‘帮助’,需要前沿技术作底气;这份‘关怀’,要能穿透治疗的艰辛,照亮他们的抗癌征途。”活动开篇,本次会议主席--南方医院急淋亚专科带头人周红升教授的致辞,瞬间将现场氛围从“参会”拉向“同行”。
他手中举起的“小超人”手作,成为全场最动人的符号:“这是一位曾历经3次复发的急淋患儿治愈后,让家人送给我的礼物。孩子说‘医生是超人’,但我想说,真正的超人是患者——他们在化疗的呕吐、移植的排异、复发的绝望中仍选择坚持,这份勇气,才是我们不断突破诊疗边界的动力。”
谈及急淋治疗的变革,周教授的语气满是感慨与坚定:“十年前,难治复发急淋患者的中位生存期仅3-5个月,很多家庭只能在黑暗中告别;如今,CAR-T技术、双抗、靶向药的迭代,让我们不仅能让患者‘活下去’,更能让他们‘有质量地活’——就像今天来到现场的CR病友,他们曾命悬一线,如今却能笑着分享重生故事。而我们南方医院急淋亚专科,就是要做这份‘希望’的守护者,以多学科协作(MDT)为盾,以个体化诊疗为刃,帮更多病友冲破疾病的枷锁。”
周璇教授、王治香教授解码"治疗时机"——何时启动CAR-T?为急淋患者划准"生命线"
“‘我化疗2个疗程没转阴,该用CAR-T吗?’‘我是高危急淋,能把CAR-T放早一点用吗?’——这是门诊最常听到的疑问,也是决定治疗成败的关键。”主持嘉宾周璇教授开场便精准戳中病友痛点:“对急淋病友来说,‘什么时候选CAR-T’就像在十字路口找方向,尤其化疗效果不好、病情反复时,更需要清晰的指引。王教授深耕急淋诊疗十余年,经手过太多从困境中找到希望的案例,接下来就请她为我们拆解‘治疗时机’这个关键问题!”
南方医院急淋亚专科核心成员王治香教授,以11年临床经验为基,带来《ALL什么时候要做CAR-T?》的深度解读。
她以“治疗线数”为核心,拆解CAR-T的“黄金时机”:“过去,CAR-T是难治复发患者的‘最后底牌’;但现在我们发现,治疗线数越少,T细胞功能越好,疗效越优。比如Ph阳性急淋,国内一线CAR-T临床研究显示,2年生存率达92%,远高于二线治疗的60%;而对化疗2疗程未缓解、或有高危基因突变(如TP53突变)的患者,早线启动CAR-T,能显著降低复发风险。”
现场,王教授分享了周病友(化名)的案例:“他从揭阳来,经历了CD19靶点丢失、换CD22靶点的4次临床实验,最初因‘治疗线数多’,T细胞活性差,我们建议他先控制病情再采集细胞。最终,在团队调整方案后,他的CAR-T治疗成功,如今病情稳定近4年。这告诉我们,CAR-T不是‘无药可用时才选’,而是要根据病情‘精准布局’。”
针对老年、有基础病的患者,王教授特别补充:“像有高血压、高血糖的老年病友,传统化疗耐受差,早线CAR-T反而更安全——我们中心有位72岁的病友,一线用CAR-T后,不仅没有严重并发症,还能自己买菜做饭,这就是‘选对时机’的力量。”
钟文浩教授、何柏林教授拆解"疗效与安全"——CAR-T的"收益与风险",南方团队如何做到"疗效最大化、风险最小化"
“CAR-T能让急淋患者达到怎样的缓解深度?并发症会不会危及生命?”这是所有病友面对CAR-T时,心中最纠结的“天平”。
钟文浩教授主持时点到病友的核心顾虑:“大家选治疗就像算‘收益账’,既想知道CAR-T能带来多少希望,也担心会不会有风险。德国海德堡大学归国博士、南方医院急淋亚专科何柏林教授不仅有海外研究经历,还深度参与我们中心CAR-T临床实践,经手过100多例案例,接下来何教授以《CAR-T疗效与并发症》为主题,用临床数据与真实案例,为大家精准称重“收益”与“风险”。
“评价CAR-T的疗效,关注MRD持续阴性,才是长期生存的金标准。”何教授展示南方医院的核心数据:“在我们中心,难治复发急淋患者CAR-T治疗后3个月,总体缓解率(ORR)达82%,且MRD转阴率100%;1年内持续缓解率超80%,这意味着一半以上患者能通过CAR-T获得‘临床治愈’的可能。”
而针对最令人担忧的并发症,何教授以“可控、可治”为核心,详解团队的应对体系:“最常见的是细胞因子释放综合征(CRS),多表现为发烧,90%以上是轻中度,用退烧药、激素就能控制;少数严重的神经毒性(ICANS),如头痛、意识模糊,我们会通过‘实时监测+快速干预’化解。”
妮妮(化名)的案例,成为最好的佐证:“她CAR-T回输第3天突然昏迷,脑压飙升至危及生命——当时周红升教授正在深圳开会,立刻打车赶回,同时启动MDT,请神经科‘神内之神’冬梅教授做侧脑室引流,在脑袋里打洞释放脑压。术后仅2-3小时,妮妮就苏醒了,现在恢复得很好。这就是南方医院的优势:我们有血液科、神经科、ICU组成的MDT团队,能应对CAR-T治疗中所有‘突发状况’,上市以来治疗的118例患者,无1例因并发症死亡。”
柴燕燕护士长、王聪聪主管护师守护"生命种子"——淋巴细胞采集全流程,每一步都是"精准工程"
“CAR-T治疗的第一步,是采集淋巴细胞——很多病友把采集淋巴细胞比作‘播种子’,种子好不好,直接影响后面‘苗长得旺不旺’”,本环节由柴燕燕护士长主持,她开场便用通俗的比喻拉近距离。“王聪聪护士是我们科的‘采集专家’,经手过200多例采集操作,还帮不少血管条件差的病友顺利完成采集,接下来就请她把采集前的准备、过程中的注意事项,跟大家讲得明明白白!”
南方医院血液科主管护师王聪聪以《淋巴细胞采集全流程管理》为主题,从医护视角拆解“采集”这件“大事”。
她详解采集前的“硬核准备”:“首先要评估血常规——淋巴细胞≥0.2×10⁹/L、血小板≥5×10⁹/L,才能保证采集质量;其次是血管评估,优先选肘正中静脉、贵要静脉,若血管细、脆,就会提前安排股静脉置管,避免反复穿刺增加痛苦。”
现场,王聪聪分享了季大姐(化名)的采集故事:“季大姐2023年确诊难治复发急淋,采集当天紧张得浑身发抖,手心全是汗。我们一边帮她按摩手臂放松,一边跟她聊天转移注意力,周红升教授还特意过来调侃‘哎呦,你还纹眉了呀’,瞬间让她笑了出来。最终,采集过程很顺利,她的T细胞活性非常好,为后续CAR-T成功奠定了基础。”
针对采集后的“护理要点”,她特别提醒:“采集后可能会有轻微乏力,正常饮食即可,不用刻意‘大补’;我们会第二天复查血常规,监测血小板、血红蛋白变化,有位病友采集后血小板略低,我们及时调整护理方案,没影响后续治疗。而采集后的细胞,会由专人用冷链物流送实验室,全程温度监控,确保‘种子’活性——这是我们中心CAR-T制备成功率超95%的关键。”
许汇娟护士长、姚嘉丽主管护师护航"关键一役"——CAR-T回输全流程,从准备到康复的"守护指南"
“回输对CAR-T治疗来说,就像‘战役的关键冲锋’,一步都不能错”。本环节由许汇娟护士长主持,她开场便强调回输的重要性。姚嘉丽护士是我们急淋亚专科的护理组长,不仅熟悉回输全流程,还擅长处理回输中的突发情况,帮助很多病友平稳度过关键期,接下来她将以《CAR-T回输的全流程管理》为主题,把回输前的准备、回输中的监测、回输后的康复,跟大家讲清楚!”
南方医院急淋亚专科护理组长姚嘉丽从回输前的“准备清单”讲起:“回输前1小时,我们会给患者用抗过敏药、退烧药,预防不良反应;病房会备好吸氧设备、急救药品,就像‘战备状态’——不是紧张,而是为了让患者安心。回输时,细胞会用特殊的输液器,15分钟左右输完,过程中我们会每5分钟测一次体温、血压,观察有没有心慌、发冷、皮疹等反应。”
而针对出院后的“家庭护理”,姚嘉丽给出了“实用口诀”:“体温每天测,超过38℃要就医;出血要警惕,牙龈出血、皮肤红点别忽视;饮食要清淡,高蛋白、高维生素是关键;随访别偷懒,回输后1-3个月每月查MRD,3个月后每3个月查一次——记住,出院不是治疗结束,而是‘家庭康复’的开始,我们的护士会定期微信随访,有问题随时找我们。”
病友分享——从"命悬一线"到"重获新生",他们的故事是最好的"抗癌教材"
“专业知识让我们懂治疗,而病友的故事,能让我们敢坚持。”当主持人话音落下,邓女士、周先生、林女士、季大姐四位病友依次走上台,他们的故事,没有华丽的辞藻,却每一句都直击人心,成为全场最动人的“抗癌教材”。
11年抗癌路,两次移植复发后,CAR-T让她"重新活成自己"
“2014年确诊急淋时,我44岁,孩子才上小学——我想活着陪他长大,却没想到这条路走了11年,还两次移植都复发了。”邓女士的声音带着哽咽,却始终笑着:“2021年,第三次复发时,医生说‘试试CAR-T吧’,我当时连化疗的力气都没有,却抱着最后一丝希望同意了。”
回忆CAR-T治疗的过程,她满是感激:“回输后没有剧烈呕吐,也没有严重排异,王聪聪护士每天帮我测体温,姚嘉丽护士教我怎么吃、怎么休息。出院后3个月,MRD转阴的那天,我哭了——不是因为难过,是因为终于能像正常人一样,给孩子做一顿饭,陪他散步。现在我已经CR(完全缓解)2年多,上周还跟朋友去爬山,这在以前想都不敢想。”
她看向台下的病友,语气坚定:“别放弃!化疗再苦,复发再难,都要等一等——等那个像CAR-T一样的‘希望’,等像南方医院这样的团队,他们会帮你重新活成自己。”
4次临床实验,靶点丢失后再突破,他是"打不死的小强"
“我从揭阳来,确诊时22岁,CD19靶点CAR-T治疗后,靶点丢了——医生说‘换CD22靶点试试’,那时候我爸刚去世,我告诉自己‘必须熬过去,不能让他失望’。”周病友的故事,满是“绝境逢生”的力量。
他特别提到姚嘉丽护士的“特殊鼓励”:“住院时,姚护士总说‘你怎么还在这里’,我一开始以为她嫌我麻烦,后来才懂,她是想让我‘快点好起来,早点出院’。有一次我情绪崩溃,她陪我聊到半夜,说‘你看妮妮,昏迷都挺过来了,你也可以’。”
如今,周病友的病情稳定近4年,他笑着说:“现在我能帮妈妈做家务,还能跟朋友打球——以前觉得‘治愈’是遥不可及的词,现在才知道,只要不放弃,只要找对团队,急淋也能被打败。”
双CAR-T照亮移植危途,四年新生致谢"不放弃"的守护
特别荣幸今天能站在这里——四年前,我连能不能活过下一周都不知道。”年轻的林病友(化名)开口时带着些许激动,目光望向周红升教授眼眶瞬间泛红,“真的谢谢周主任、范教授,还有所有医护人员,是你们一次次把我从鬼门关拉回来。”
2020年10月,她确诊急性淋巴细胞白血病,2021年4月在南方医院接受骨髓移植。可术后病情反复,病危通知书一张接一张,“我当时真的放弃了。
就在绝望时,周教授和范教授坚持为她制定双CAR-T治疗方案。“听到‘双CAR-T’,我像抓住救命稻草。治疗时虽有难受和反应,但医护整夜守着我、疏导我,让我特别安心。”
如今,她已完成双CAR-T治疗四年,病情稳定。“这四年能好好生活,全靠他们的付出。”她面向病友轻声却坚定:“相信科学、相信医生,技术会越来越好,我们一起加油!”
从"仅剩3个月生存期"到近2年CR,CAR-T让她重拾"陪孙子过七夕"的幸福
“2023年4月确诊难治复发急淋时,当时都懵了。”季大姐的声音里带着初诊时的无助,却很快被重生的喜悦取代,“10几次化疗后耐药,我连想死的心都有,后来查到南方医院的CAR-T技术,找到周红升教授。”
说起CAR-T治疗的场景,季大姐忍不住笑了:“采集细胞那天我紧张得手都在抖,周教授进来第一句话就说‘哎呦,你还纹眉了呀,真精神’——就这一句玩笑话,我突然就不紧张了,觉得这个医生这么亲切,肯定能帮我。”
如今,季大姐已CR近2年,身体状态越来越好,重新回到了正常的生活。
总结祝福:周红升教授收官——以"ALLwelove"为誓,与急淋患者共赴治愈之约
活动尾声,周红升教授再次登台,用一句特殊的口号为活动收官:“我们急淋亚专科有个内部口号,叫‘ALLwelove,allwefightfor’——‘ALL’既是急性淋巴细胞白血病的缩写,也是‘所有患者’的意思。我们为所有急淋患者而战,为他们的生命与希望而战。”
他回顾整场活动,语气满是温情与坚定:“今天,我们从CAR-T的治疗时机、疗效安全,聊到采集回输的每一步;从病友的重生故事,到大家关心的费用、复发问题——我们想传递的,不仅是知识,更是‘你不是一个人在战斗’的信心。南方医院急淋亚专科,有能应对复杂并发症的MDT团队,有能精准制定方案的专家,有能全程守护的护理组,更有无数成功治愈的案例——我们愿意做你们抗癌路上的‘战友’,陪你们穿越黑暗,迎来属于自己的‘CR时刻’。”
最后,全场人员共同合影,镜头前,医护人员与病友的笑容交织——那笑容里,有战胜疾病的喜悦,有对未来的憧憬,更有医患之间无需言说的信任。当“CAR启新生”的横幅被高高举起,这场盛会虽已落幕,但它所传递的希望与力量,却如星火般,将长久照亮急淋患者的抗癌征途。正如周红升教授所说:“抗癌路上,医学在进步,希望在生长。我们会继续深耕CAR-T领域,用更精湛的技术、更温暖的关怀,为更多急淋患者,谱写属于他们的治愈华章!”
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